Almas que luchan contra el Autismo

Siembran amor, cosechan esperanza 

Responsabilidades compartidas: Es la base para enfrentar el Autismo y crear una vida de oportunidades

¿Cuántas personas han atestiguado el rechazo que se genera hacia un miembro de la familia con discapacidad en el autismo o en una condición limitada de desarrollo intelectual?

Se les aparta, aísla y no forman parte de ningún proceso de desarrollo que mejore sus vidas. Si alcanzan la adultez sin atención se vuelven personas vulnerables con un futuro incierto.

Sin embargo, la diferencia es enorme cuando desde pequeños se les acuerpa y se atienden. Se transforman en personas con oportunidades.

Aunque Nicaragua cuenta con una ley que dice proteger los derechos de las personas con discapacidad (ley 763 “Ley de los Derechos de las Personas con Discapacidad») que establece el derecho a la atención de salud gratuita y de calidad, en realidad estas familias deben contar con los recursos necesarios para asegurar su atención.

Bluefields cuenta con solo un hospital regional

En Bluefields, como cabecera regional de la Costa Caribe Sur, solo se cuenta con un hospital regional que atiende medicina general y cirugías menores. La región como ocurre con el resto del país, no cuenta con un centro especializado para atender a personas con autismo, las familias con hijos en esta condición deben coordinar, asegurar y conseguir los recursos necesarios y llegar al hospital ubicado a casi 400 kilómetros de su hogar.

Según UNICEF, en América Latina y el Caribe, más de 8 millones de niñas y niños menores de 14 años viven con discapacidad. Se estima que 7 de cada 10 de ellos, no asisten a la escuela por diversos motivos. En Nicaragua, según la Asociación de Padres de Familia con Hijos con Discapacidad, Los Pipitos, solamente 1 de cada 10 niñas, niños y adolescentes con discapacidad asisten a la escuela.  

Sin embargo, muchas familias con niños en condición especial por autismo, el Trastorno del Espectro Autista (TEA) que es una condición del desarrollo intelectual en la niñez, están haciendo de “tripas corazones” sentando un precedente en la formación integral de sus hijos con estas condiciones. Son mujeres y hombres convertidos en la esperanza del crisol de oportunidades para sus pequeños.

Noticias de Bluefields presenta tres historias de familias que se lo juegan todo por una mejor vida para estos niños. El proceso ha sido lento y siempre hay cosas que aprender, a veces cansa, a veces duele; pero está demostrado que con amor y cariño se vencen las barreras de la exclusión.

CASO 1: Una madre de poderes

Yuri Cantillano es la madre de Aryell, un pequeño con trastorno del desarrollo intelectual. Cuando lo parió, dio luz también a una nueva vida para ella. Para aprender cómo atender mejor a su hijo fue a la universidad a estudiar una licenciatura en pedagogía. Hoy es promotora y defensora de niños con discapacidad.

El pequeño Aryell acaba de concluir con méritos su educación primaria y ya está preparado para ingresar a la escuela secundaria, juntos se han reinventado.  Como Yuri, muchas madres con hijos en condición de autismo deben encargarse de aprender, educar y atender a sus hijos en soledad, sin servicios de cuidados dispuestos por los gobiernos o las empresas en las que trabajan. Lo hacen además de trabajar fuera de casa y, muchas veces, sin otras redes de cuidados.

Yuri Cantillano es la madre de Aryell el pequeño padece con trastorno del desarrollo intelectual

CASO 2: Yadira venció las distancias

En la comunidad “El Puerto el Bluff, en la Región Autónoma de la Costa Caribe Sur, a más de 400 kilómetros de Managua, doña Yadira Bryant que tiene dos pequeños: Deayvon y Jerome, de 16 y 6 años, ambos con niveles de autismo y con quienes durante muchos años estuvo viajando a hospitales de la Capital para asegurar la atención y el tratamiento médico, porque la región no cuenta con médicos especializados en esa atención.

En los primeros años el hijo mayor no pudo estudiar porque vivía cada mes viajando a la capital, con tal de estar a tiempo en la cita que la madre sostenía con los ingresos que obtenía de vender comida en las plazas de la comunidad. 

Aunque todavía sigue siendo un desafío, Deayvon terminó su educación primaria, Jerome asiste a la escuela y juntos a su madre, padre, su abuelo, tías, primos y demás amigos de la comunidad han recorrido un largo camino que ha disminuido esas tediosas giras médicas en la capital.

Yadira Bryant tiene dos pequeños: Deayvon y Jerome, de 16 y 6 años, ambos con niveles de autismo.

CASO 3: El tesoro de los “Galagarza”

La casa de los Galagarza ubicada en el barrio San Pedro de la Ciudad de Bluefields, es amplia y está pintada con colores intensos. En la sala está una cómoda cama matrimonial, otra está en la cocina y en el cuarto muy cerca de la sala, está una mesa con una computadora que muestra videos y música de aprendizaje para su par de angelitos que son una maravilla.

Esta pareja unidad de raíces indígenas del pueblo Ulwa, integrado por la pareja entre Abraham y Ninfa, han reinventado sus vidas, roles y aprendizajes para atender a sus pequeños:  Abraham y Abriany, han establecido un trabajo en equipo como padre, madre y pareja.  Ellos han encontrado en la ciencia y la paciencia a tratar con amor y cariño a sus dos adorables hijos. 

Aunque actualmente continúan realizando las costosas giras médicas hacia Managua, están muy felices porque Abrahamcito logró hablar y ahora socializa con sus amigos y maestros de la Escuela Especial Aarón Hodgson.

Abrahamcito logró hablar y ahora socializa con sus amigos y maestros

Desfragmentan el espectro indomable del prejuicio

Estas madres como Yuri, Yadira y Ninfa, han demostrado que más allá del sufrimiento humano por la nostalgia y el poder del deseo de tener en las condiciones saludables a quienes amamos, son mujeres resilientes que han convertido difíciles y cansados caminos en perseverancia, ellas se trazaron la adversidad como un desafío para seguir adelante.

Abraham y estas madres han quebrantado el prejuicio de esconder o invisibilizarlos, han mostrado a sus familias y la comunidad que también merecen una vida justa y digna, que no es con violencia, ignorancia y reproches que podemos asegurar mejores oportunidades para las personas con autismo.

En la ausencia de un Estado benefactor y de programas institucionales pertinentes de inclusión, sus protagonistas han conseguido que la familia se coloque sobre los hombros de estos niños, en la que cada uno puede desempeñar un papel que mantiene unida la familia y el pequeño como el centro del hogar, en la que sus miembros deben desarrollar sus valores de la solidaridad, cuido y atención. 

El autismo no entiende de género ni de etnias y está presente en cualquier estrato social. Pero sin políticas públicas ni redes de cuidado, las familias con menos ingresos tienen más dificultades para crear oportunidades para los niños con autismo.

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Así, mujeres mestizas, indígenas y afrodescendientes demandan que el Estado debe asegurar su rol de acompañante en los procesos de inclusión para asegurar justas oportunidades para la niñez con autismo.

Estas familias han demostrado cómo a través de la dedicación y el acompañamiento asistido por los médicos y las organizaciones de apoyo aseguran un mejor desempeño en los hijos que eran indómitos, que no descansaban y son muy inquietos, pueden ser personas tranquilas, accesibles, comunicativas e inspiradoras que cuentan con un regalo dosificador de energías que una vez canalizadas y distribuidas, son personas equilibradas.

Estas tres historias forman parte de un trabajo investigativo realizado en la Región Autónoma Costa Caribe Sur y te las mostramos esta semana del 30 de enero al 3 de febrero.