Aunque Nicaragua es signataria de diversas declaraciones y convenios internacionales y cuenta con una ley de “protección” a los Derechos de las Personas con Discapacidad, la situación de las personas en esta condición continúa siendo deplorable y crítica.
La situación de la discapacidad en Nicaragua es un problema que se ha venido incrementando durante los últimos años debido a múltiples causas asociadas a las bajas condiciones de bienestar como la pobreza extrema, marginación social, desnutrición y el limitado sistema de servicios de salud estatal.
En el caso de las personas con autismo o trastornos del espectro autista (TEA) que es una discapacidad del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro, el gobierno impulsa desde el 2010 el Programa “Todos con Voz”, el cual originalmente tuvo como objetivo el realizar un diagnóstico de la situación del sector. Sin embargo, 13 años después, las familias con niños o adultos en esta condición deben asegurar sus propios recursos para una atención pertinente.
De acuerdo al mapa de salud del MINSA, en el año 2022 en el municipio de Bluefields se registran 809 personas con discapacidad. De ellos, 262 muestran discapacidad intelectual, la cual es considerada como una deficiencia entre la persona y su entorno incapacitante.
Aunque la misma ley establece que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud, en la realidad los padres de familias deben asegurar los recursos necesarios para que sus hijos puedan tener atención médica especializada en la Capital debido a que ningún departamento del país cuenta con especialistas en TEA.
Desde hace un año el Centro de Atención Psicosocial CAPS en la ciudad de Bluefields está trabajando con la constitución de un equipo de especialistas que están realizando el diagnóstico y atención del TEA en la región del Caribe.
Diagnóstico temprano
El doctor Rubén Dávila, director del CAPS, señala que el centro está realizando diagnósticos temprano a niños a partir de los 3 años de edad.
“Antiguamente un niño con TEA era encerrado, permanecía aislado, no asistía a la escuela y de hecho pues no ganaba muchas habilidades sociales”, dice Dávila.
“Ahora tenemos el desafío de trabajar con la familia, con la madre, con el padre, la tía, la abuela, los hermanitos… todo el entorno familiar”, añade.
El médico señala que en el diagnóstico participan una batería de personas para hacer el análisis, desde la psicóloga infantil, enfermera perfilada en este campo, psiquiatría y neurología infantil, quienes trabajan en mutua colaboración interdisciplinaria.
Aunque no se conocen estadísticas anuales de registros de casos, las familias debían viajar a Managua para hacer el diagnóstico y recibir la atención médica. Actualmente el CAPS realiza el diagnóstico y análisis que puede estar sujeto a comparación con otro especialista y puede determinar el abordaje y atención dependiendo de la necesidad de que él y la familia necesitan.
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En el año 2021 el CAPS tenía aproximadamente 15 niños autistas, el año pasado atendieron 35 niños y esperan que en el presente aumente la asistencia en la medida que las familias los atiendan y los lleven al centro.
“Las madres, los padres, las abuelas, tenemos que entender que muchas veces entran en negación, porque mi niño tendrá autismo, porque el niño tiene algo y que me da pena, me da vergüenza”, comenta Dávila.
“Todas estas cosas son barreras que encontramos y limita que ellos busquen la atención lo más temprano posible”, agrega.
Dávila explica que un niño con TEA es una persona normal, tiene sus propias características, sus propias destrezas que se pueden potencializar a través de la socialización y la integración.
“Debemos entender que un niño que tenga TEA o no tenga TEA, si no socializa es un niño que va a quedar con ciertas limitaciones en el desarrollo”, advierte.
No medicar si no es necesario
Dávila expone que muchas veces lo primero que hacen los padres es medicar al niño, pero eso no es correcto, porque solo se medica sí y solamente si es necesario, teniendo el principio de no hacer daño.
“Si un niño necesita (medicinas) porque tiene un nivel de atención que no le permite funcionar, porque por cualquier ruidito se distrae, dado que tienen mucha energía, entonces es ver cómo esa energía la logramos disminuir para que el niño pueda rendir tanto en el colegio como en la en la socialización” dijo Dávila.
El director del CAPS a su vez mencionó que los pequeños han logrado canalizar esa energía y mejorado su conducta, con ciertos medicamentos, no obstante, subrayó que es falso que los niños con TEA tienen que medicarse de por vida.
Para lograr una atención de redes, el centro trabaja con grupos de familia, una estrategia desarrollada por “Los Pipitos” basada en el trabajo familiar y comunitario.
A través de este modelo el equipo de logopedia y psicología infantil están haciendo un grupo de familias donde participan los padres de familia, abuelos, tíos, hermanos, incluso tutores y nana. “Con ellos desarrollamos sesiones el trabajo para estimular la parte de los sensorial, motora y lenguaje, entonces ellos van compartiendo y mejorando” comenta Dávila.
Acompañamiento de la municipalidad de Bluefields
Para atender la población con discapacidad, la alcaldía Municipal cuenta con el departamento municipal para atención a personas con discapacidad, que incluye atender a las familias con miembros autistas, un proceso que ha venido mejorando para atender no solamente los casos en el casco urbano, sino también las comunidades del sector rural.
Carlos Mairena, responsable del departamento, señala que para su funcionamiento tienen establecidos una red institucional que incluye además de la alcaldía, el MINSA, CAPS, la Secretaría discapacidad del Gobierno Regional y Los Pipitos. En las coordinaciones están apoyando en acompañar a las familias para que remitan a los niños al CAPS, o reciban terapias y atención a través de la brigada médicas en las comunidades que se realizan cada cierto tiempo.
“El trabajo que hacemos con el tema bautismo, miramos varios factores incluso, acompañar a que las familias brinden atención adecuada a los niños”, dice Mairena.
El reto, sin embargo, es grande porque muchas veces esta condición es muy sigilosa no se detecta a muy temprana edad, advierte.
“Den Bluefields y en las comunidades más cerca acudimos una vez cada 15 días y no acompañamos de un miembro de Los Pipitos y otro del CAPS”, explica el funcionario.
“Con las familias hablamos de habilidades para la vida y la terapia y el trabajo con estos niños para que salgan de la rutina, se le da una terapia al guía o el tutor o el acompañante”, añade Mairena.
Relata que las giras de trabajo la desarrollan en dos momentos por cada mes, en los 15 días visitan las comunidades cercanas como El Bluff, San Francisco y los otros 15 días los destinan para visitar las comunidades más lejos por la limitación económica ni la capacidad del personal para atender periódicamente.
Para Mairena uno de los aprendizajes que ha observado en estas visitas es que se requiere de mucha paciencia de los padres y tutores para atender a los pequeños.
Un reto, por ejemplo, está en explicarles con ejemplos demostrativos para que ellos vayan aprendiendo poco a poco. Entre los ejemplos prácticos está el uso de las botas de hule, el uso y manejo de la cuchara y el vaso, la identificación de colores y de objetos, son tareas que les asignan para que los pequeños desarrollen junto al tutor, siendo una condición indispensable la demostración de cada actividad.
Otro de los desafíos que considera que se debe vencer es concientizar a madres, padres y tutores sobre la necesidad de que los niños reciban la atención que se requiere y no los mantengan encerrados.
“En la mayoría de los casos les hemos encontrado encerrados en un cuarto, incluso algunos los tienen pegado a una cama a una hamaca o una silla”, revela Mairena.
“La familia debe entender que estos niños pueden llegar a ser grandes cuando le brindamos la atención requerida”, agrega.
Mairena recuerda que muchos jóvenes autistas han brillado en las jornadas deportivas como atletismo, fútbol y baloncesto unificado, disciplinas para el sector y constituyen una alternativa de sobrellevar la vida.
El departamento municipal para atención a personas con discapacidad de la alcaldía de Bluefields realiza visita a los 16 barrios de la ciudad y de acuerdo a la experiencia de Mairena, cada día encuentran casos de personas con discapacidad donde reafirma que el mayor obstáculo es la atención de las familias con sus miembros.
CAPS visita las familias
Personal del Centro de Atención Psicosocial (CAPS) visita los barrios casi todos los días y encuentran casos nuevos, no solo de autismo, sino también otros tipos de discapacidad.
“El tema autismo no es para descalificar, yo les digo a las familias que eso no es nada del demonio, que un niño esté loco o mongolito como muchos males acostumbran a decir”…”Los padres no deben de limitar a sus hijos, es importante que tengan mucha paciencia, amor, que sus hijos no los vean frustrados, que no los escuchen decir “ya no puedo más”, porque el niño lo siente y va a pensar que es una carga”, indicó Dávila.
El psiquiatra instó a los padres de familia a que cuando tengan esas dificultades lo hagan alejaditos, apartaditos donde se puedan desahogar, para que sus hijos no los vean y que además busquen ayuda.
A pesar de ser un hombre joven y que no es experto en la materia, Mairena está viviendo una experiencia única, tiene emociones encontradas cuando relata las experiencias vividas como funcionario de la alcaldía en seguimiento al sector.
Ahora se considera alfabetizado y concientizado, y como toda persona él quisiera que las cosas mejoren para los pequeños, entendiendo que la vida en un abrir y cerrar de ojos nos puede dejar en una condición de vulnerabilidad.
“Una vez me encontré un señor taxista que hablo muy mal de las personas con discapacidad; hoy lo miro una silla de rueda sin uno de sus pies; un día le pregunté usted se acuerda como se expresó que muchos jóvenes con discapacidad estorbaban; ahora se me quedó caballada y sacó una lágrima” dice.
“Muchas veces no sabemos lo que hablamos y se nos olvida que a la vuelta en la esquina uno puede sufrir una situación, eso me impacta en mí cada día que miro como muchas veces nos olvidamos que somos humanos y vulnerables”, agrega.
Los Pipitos contribuyen a recuperar sus vidas
Los Pipitos es la organización de referencia nacional que brinda atención, habilitación y rehabilitación de niños y jóvenes con discapacidad, teniendo a las familias como base de su modelo de desarrollo integral, bajo un enfoque de derechos humanos cuyo fin último es la inclusión social.
En la sede en Bluefields la organización brinda acompañamiento de acuerdo a la disponibilidad de sus recursos.
Gretchen Meneses, presidente de Los Pipitos en Bluefields, señala que la organización trabaja con el sector de discapacidad en general y los casos de autismo se remiten hacia Managua. Sin embargo, ellos desarrollan una escuela de valores que implica el intercambio de experiencias entre madres y padres de familia quienes siempre deben acompañar a sus hijos en la atención de terapia que actualmente es atendido por voluntarios y cuya atención depende en gran manera del tiempo que ellos dispongan.
Durante 3 días a la semana los terapeutas atienden a los niños que requieren asistencia física y les ayudan a caminar, hacer ejercicios, a distinguir objetos y colores, a manejar utensilios de cocina, entre otras habilidades que van mejorando con la práctica.
Meneses coincide con el planteamiento que las familias deben estar involucradas en el proceso de atención de los niños, y que aún prevalece la ignorancia que genera maltrato en las personas con discapacidad y no saben cómo abordarlo, donde la violencia solo empeora el estado de los niños.
Las personas con discapacidad intelectual atraviesan situaciones de duelo por pérdidas de todo tipo, siendo la más grave y dolorosa la que corresponde a un ser querido y durante un tiempo procuran mantenerse apartados y bajo un manto sobreprotector para evitar su sufrimiento.
Sin embargo, si reciben el apoyo necesario, son capaces de afrontar y elaborar una situación dolorosa y, como el resto de la población, salir fortalecidas de la experiencia, como ha ocurrido con Yuri Cantillano, La Familia Galagarza o la Familia Bryant.
Ellos brindan charlas educativas para sobrellevar el duelo en sus diversas etapas porque reconocen que este es un proceso lento y prolongado para el aprendizaje de la familia.
“Como madres o padres es posible que pensemos que estamos haciendo lo correcto con nuestros hijos, en mi caso aprendí que no debo pegarle a mi hija o dejarla con otra persona, pero con las charlas sobre cómo afrontar estos duelos, nos podemos dar cuenta que muchas veces estamos equivocados”, expresó Gretchen Meneses, de la organización Los Pipitos.
Doña Gretchen, quien también tiene una hija con discapacidad, señala que la estigmatización social sigue siendo un desafío, pero se ha avanzado y de alguna manera ha visto tolerancia y respeto al sector.
“Antes no podías ver a un niño así porque le decían algo”
Uno de los principios de la organización se basa en el infinito amor y compromiso con hijos e hijas en la búsqueda de su felicidad, y enfatiza que la clave para mejorar el desarrollo en la vida de los niños autistas está en mantener su atención especializada.
“Los padres y madres con estos niños no deben avergonzarse. Por lo contrario, deben estar en constante acompañamiento a las citas médicas y sus terapias; también deben asegurar que los niños estén en la escuela”, afirma Gretchen.
Aún está pendiente que el Estado asegure la atención del Autismo como una prioridad, en la medida que se asuma en la práctica la prioridad en la atención en la salud mental de la población.
Se trata de pasar de la retórica de celebrar o recordar cada 2 de abril como “el Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo”. El resto está en asumir la carga de madres y padres que hoy mismo siguen pensando de donde sacarán el dinero para la gira mensual a Managua.
